成人発症スティル病ブログ

かなり久しぶりに記事を書きます。

先月はというと、病院でいつもどおり採血

最近は注射をうたれるのもだいぶ慣れてきたような・・・

前々回の採血の結果が出てたので見てみると、

フェリチンの値が安定してきました。といっても高いですが・・・

痛みは相変わらずですが、先月は突然来る激痛がなかったです。

しかし、激痛がきそうという雰囲気を察知できるようになったので、

きそうなときは、横になってます。

今月も、あと少しでまた病院。

成人発症スティル病のみなさまはこの時期、外は危険です。お気をつけください。

インフルエンザなど危険なウイルスが出回っているので、外へ出るときは、必ずマスクをお勧めします。

なるべく、外へ出ないことが一番です。

最近は、ブログ記事に感想を書いて報酬をゲットしています。

テーマに対して感想を書けば、必ずもらえるので、やりがいがあります。

外で働けないので、これで報酬を得て、病院代などにしています。
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スチル病「ただいま激痛中」

成人発症スティル病

さっき、胸に激痛が走りました。激痛のときは、かなり苦しいので、横になるしかないです

今月は、激痛が多く、調子が悪い状態です・・・

この感じだと、スティル病の薬も意味ないような気がします。

今も、まだ、胸周辺は痛いです。

痛みはいつも急にくるので、かなりつらいです

当ブログでは膠原病「成人発症スティル病（スチル病）」についていろいろと書いていますので、ぜひ見てください。
膠原病、スティル病の改善方法,完治情報など何かあればコメントもお待ちしております。

成人発症スティル病「スチル病」

成人発症スティル病

今日は現状の症状について。

まだ、微熱はあり、朝、胸の周辺がすごく痛いです。

胸周辺の痛みは、朝以外は痛くないというわけではなく、胸に何か当たると痛い状態です。

お風呂に入るとき、毎回なのですが、あがると、首から胸周辺、背中に、赤い発しん（皮しん）があちこち激しく出ます。このときは、何より、かゆい状態です。
スチル病になってから、お風呂に入るのが憂鬱です。

今月も病院へ行きました。先月のデータでは、フェリチンが少し下がっていたようです。
今月の採血の結果（フェリチンを含む）はまた、来月診察の時にわかるようです。

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コメントもお待ちしてます。

スティル病「３度目の薬の効果」

成人発症スティル病

今日は前回の続きの薬を変えてからです。

薬をプレドニゾロンです。
またの名をプレドニン。

プレドニゾロンはステロイド薬です。膠原病、関節リウマチなどによく使われる薬です。
リウマチ系の患者の多くはこのプレドニンを使って治療する方が多いようです。
プレドニンは大量服用中は感染症にかかりやすいです。
外出のときはマスク、帰ったら、うがいをすることが大事です。

私も外出するとき（病院いくとき）はマスクして出かけています。

もうひとつ飲んでいる薬がアラバです。 

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成人発症スティル病「薬を変えてから」

成人発症スティル病

今日は薬を変えてからについてです。

肝機能上昇のままで次の薬は使えないので、１週間ほど、何も飲まずに、ただ肝機能が落ち着くことを待ちました。

そして、肝機能も落ち着いた頃、薬をまた開始。

その薬はシクロスポリン。

かなり大きい座薬サイズの薬なので、のどにつかえ飲みにくかったです

そして血液検査で肝機能は特に上昇していませんでした。

そして、退院。

しかし、退院の帰り道、手が若干白くなり、これはまた薬の副作用ではと思いました。

また、風呂では入ると、すぐに手がしわしわになり、最悪な薬です

シクロスポリンは免疫抑制剤なので、外出にはかなり注意が必要です。

膠原病やリウマチの薬では、抗リウマチ剤か免疫抑制剤を使います。

アレルギー反応がある人は、副作用も多い傾向にあります。

正直、こんなに強い薬をどんどんくれるので、医者も病状を分かってないような・・

実際、一番分かっているのはその病気になっている患者たちです。

医者は自分が病気になっていないので、結局のところ分からないのです。

この薬で２ヶ月続けましたが、一向に治る気配がなかったので、医者にこの薬を拒否しました。

次回はまた薬を変えてについてです。

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成人発症スティル病ブログ

成人発症スチル病と診断されて

体調があまりよくなかったので、一週間くらいブログをかけませんでした

今日は成人発症スティル病と診断されてからについて。

最初に飲まされた薬はメトレートです。

この薬の飲み方は特殊で１週間に２回ほど飲みます。

飲んだ後、頭がくらくらしました。そして体にも赤い発疹ができてました。

それを見て医者はこれくらいだったら続けるといい、数日間続けた結果。

ある日の夜、気分が悪くなり、嘔吐！

これは完全に医療ミスとも思いました。

しかし、まだこれだけでは終わりません。

この翌日、リウマトレックスというメトレートと成分は変わらないものを飲まされ、

また嘔吐

看護婦に薬について後で聞くと、リウマトレックスとメトレートは作っている会社が違うだけとのこと。

なのでどちらもあうはずがないということが医者は分からなかったのだろうかと不信感も持っていました。

１週間ほど、食べ物もうけつけず嘔吐を繰り返していました。

そして、肝機能もかなり薬のせいで上がっていました。

なんだか、薬で成人発症スティル病を悪化させたいのかと思ったくらいです・・・

普通、成人発症スティル病は高熱、白血球増加、フェリチン増加、CRP高値などです。

私の場合は白血球は増加してません。

むしろ、入院前は白血球少なかったので、途中で違う病気になったとも思っています。

ちなみに、病院代はアフィリエイトで稼いでます。

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【次回は、薬を変えてから！についてです】

成人発症スティル病について何か情報があればコメントして頂ければうれしいです